在现代社会中，很多人都面临着健康问题。而在这些健康问题中，罕见病的患者常常是被忽视的群体。他们的痛苦常常不为人知，甚至在医疗资源匮乏的情况下，更加难以获得有效的治疗。在这篇文章中，我们将深入探讨一位中年男性的真实病例，他在过去四年中备受腰痛和下肢无力的折磨，这背后是罕见疾病——GNE肌病的故事。