Can you imagine that seven puppets can grab the attention of hundreds of people and make them happy or sad? Well, that’s ...

通过“万分之一的遇见”，不仅彰显了艺术的魅力，更通过创作和展现传递了积极的生活态度，直击人心。每一幅作品、每一位参与者都在讲述着一个个鼓舞人心的故事，彰显出生命的美丽与希望。对于这些罕见病患者来说，在困境中寻找到自己的表达方式、追寻自我价值，并不只是一种盲目的坚持，而是在阳光与梦境下绽放出的真正力量。即使前行的路途布满荆棘，他们依然能用画笔描绘出属于自己的美丽蓝图。这样的坚持与希望，值得每一个人去 ...

在这个千变万化的时代，疾病也在悄然改变着许多人的人生轨迹。近日，在上海举行的一场别开生面的活动，引发了社会的广泛关注。这场以2025年国际罕见病日为主题的系列活动，不仅是对罕见病患者这一特殊群体的关爱盛宴，更是艺术与医学交织出的温暖篇章。

《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识（2023版）》中进一步提及采集相关家族史的重要性，避免漏诊及误诊。典型肾脏病理为肾小球内皮细胞肿胀，管腔狭窄或闭塞，管腔内红细胞碎片或血栓形成、少数急性小管坏死。肾活检对于有严重血管病变和肾间质-小管病变患者的预后有指导意义，但不能鉴别其他类型TMA。因此，完善补体的血清学检测及基因检测有助于进一步明确病因; ...

来自河北省张家口某村镇的康康，出生仅1个月就不幸罹患回肠造口维护、短肠综合征等多种疾病。但其家庭年收入仅2万5千元，且有20万负债，实在无力承担高昂的治疗费用。在得知康康确诊罕见病并需要紧急救治后，恒昌公益第一时间完成资料审核、资金拨付等全流程工作，为康康家庭解决燃眉之急。最终，经医生悉心治疗，康康顺利出院。

2025年1月，渐冻症患者陈静雯在网上公开向蔡磊求助。她于2024年6月确诊渐冻症，通过基因检测后确定为SOD1分型。陈静雯的病情进展非常迅速，短短一年内就几乎丧失了自主呼吸的能力。她无法负担托夫生注射液高昂的治疗费用也不符合临床入组条件，于是公开向 ...

每年的2月最后一天，被定为国际罕见病日。2025年第18个国际罕见病日的主题为“More than you can imagine”，中文译为“不止罕见”。这一特殊的日子旨在提高全球公众对罕见病的认识和理解，促进罕见病的筛查、诊断、治疗及预防工作。

【编者按】2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事 ...

《报告》也发现有1653名“沉默”患者（即完成一次确诊诊断后再无就诊记录的患者）。究其原因，考虑一些罕见病尚存在缺少有效的治疗、药物等干预手段。与此同时，医院多学科“攻坚”，牵头开展多项新药多中心临床试验，受试者实现生活自理能力显著提升。

He’s angry and defensive. He’s ready to fight back.