中新网长春3月13日电 (记者 郭佳)为期4天的2024-2025赛季全国速度滑冰青年锦标赛13日在吉林长春拉开帷幕，来自中国各地的200余名青年运动员同场竞技。3月13日，2024-2025赛季全国速度滑冰青年锦标赛在长春举办，两名运动员奋力滑行。

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【本文由小黑盒作者@Maryrose于03月07日发布，未经许可不得转载！】 有的宝子有的，像这么肥的跳点当然是不止一个的，一共有13个，都是版本T0.5的野区（Taego篇） ...

2025年3月4日周二，Astria Therapeutics (NASDAQ: ATXS)在TD Cowen第45届年度医疗保健会议上发表演讲，分享了其主打项目Novinibart和第二个资产STAR-310的战略重点。公司强调了Novinibart在遗传性血管性水肿 ...

在人群中有这样一小部分人，他们常常受到反复腹痛困扰，却始终找不出病因，有患者竟从6岁开始饱受腹痛之苦20年。现在，他们身上的谜团逐渐解开，一个医学空白领域逐渐填补——罕见病遗传性血管性水肿（HAE）被发现。近日，新快报记者向中山大学附属第一医院罕见病 ...

现在，他们身上的谜团逐渐解开，一个医学空白领域逐渐填补——罕见病遗传性血管性水肿（HAE）被发现。近日，新快报记者向中山大学附属第一医院罕见病跨学科救治小组了解到医生与该罕见病较量的故事。参与救治和管理HAE患者的消化内科主任医师陈白莉 ...

在急诊室里，26岁的阿优蜷缩在病床上，这已是她第237次因突发性腹痛入院。这个持续20年的健康谜题，折射出我国超2000万罕见病患者共同的困境——平均确诊周期长达5年，误诊率高达44%。中山大学附属第一医院罕见病诊疗中心的数据显示，仅2023年接诊的HAE（遗传性血管性水肿）患者中，85%曾有超过10年的误诊经历。当医学界开始填补这个被忽视的诊疗盲区时，一场关于现代医疗体系进化的深层变革正在发生。

Haemonetics总裁兼首席执行官Chris Simon表示，对新任命的高管将支持公司的增长战略和长期成功充满信心。这次领导层调整是Haemonetics推动创新和运营卓越的举措之一，旨在提供改善患者预后并降低医疗成本的医疗解决方案。

在精密运转的社会机器下，无人再敢忽视女性的力量。 母亲、妻子、女儿、教师、外卖员、科学家、企业家...越来越多的“她”正在完成从奉献者角色到创造者角色的转变。她们野心勃勃表达欲望与野心，她们自主书写人生每一处注脚，她们开始进入舞台中央，不再依附，拒绝仰视，在成为“真正的自己”这条路上，她们不再在意他人目光，越来越多女性开始抛掉外界定义，去向内求索。

每年的罕见病日，都是我们重新审视那些被忽视的生命挑战的时刻。在众多罕见病中，遗传性血管性水肿（HAE）以其极低的发病率（约五万分之一）和复杂的症状，成为患者与医疗系统共同面对的难题。今天，让我们走近HAE，了解这种疾病背后的痛苦与希望。

当26岁的刘女士在急诊室注射特效药后，持续20年的腹痛奇迹般消退时，这场跨越两代人的诊疗马拉松终于画上句点。数据显示，我国约有2.8万名遗传性血管性水肿（HAE）患者，但确诊率不足5%。这个五万分之一的罕见病群体，平均经历7.3年才能获得正确诊断，其间人均误诊3.8次。这种系统性诊疗困境，折射出我国罕见病防治体系的深层症结。