Can you imagine that seven puppets can grab the attention of hundreds of people and make them happy or sad? Well, that’s ...

《报告》也发现有1653名“沉默”患者（即完成一次确诊诊断后再无就诊记录的患者）。究其原因，考虑一些罕见病尚存在缺少有效的治疗、药物等干预手段。与此同时，医院多学科“攻坚”，牵头开展多项新药多中心临床试验，受试者实现生活自理能力显著提升。

《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识（2023版）》中进一步提及采集相关家族史的重要性，避免漏诊及误诊。典型肾脏病理为肾小球内皮细胞肿胀，管腔狭窄或闭塞，管腔内红细胞碎片或血栓形成、少数急性小管坏死。肾活检对于有严重血管病变和肾间质-小管病变患者的预后有指导意义，但不能鉴别其他类型TMA。因此，完善补体的血清学检测及基因检测有助于进一步明确病因; ...

每年的2月最后一天，被定为国际罕见病日。2025年第18个国际罕见病日的主题为“More than you can imagine”，中文译为“不止罕见”。这一特殊的日子旨在提高全球公众对罕见病的认识和理解，促进罕见病的筛查、诊断、治疗及预防工作。

中新网上海3月16日电 (记者 陈静)《独特的我》《自然的色彩》《身为风帆》《绿色的希望》《太空高铁》……这些色彩丰富、充满想象、饱含希望的画作都出自罕见病患者之手。

【编者按】2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事，这是关于可能性的宣言：生命的价值从不囿于 ...

在这个千变万化的时代，疾病也在悄然改变着许多人的人生轨迹。近日，在上海举行的一场别开生面的活动，引发了社会的广泛关注。这场以2025年国际罕见病日为主题的系列活动，不仅是对罕见病患者这一特殊群体的关爱盛宴，更是艺术与医学交织出的温暖篇章。

来自河北省张家口某村镇的康康，出生仅1个月就不幸罹患回肠造口维护、短肠综合征等多种疾病。但其家庭年收入仅2万5千元，且有20万负债，实在无力承担高昂的治疗费用。在得知康康确诊罕见病并需要紧急救治后，恒昌公益第一时间完成资料审核、资金拨付等全流程工作，为康康家庭解决燃眉之急。最终，经医生悉心治疗，康康顺利出院。

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2月27日，笔者从上海儿童医学中心贵州医院获悉，该院将于2月28日第18个国际罕见病日期间，联合贵州省人民医院举办多学科大型义诊活动，为罕见病患儿及家属提供便利的诊疗与康复服务。据了解，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can ...

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，美图公司旗下应用MOKI携手蔻德罕见病中心，CM公益传播联合共创罕罕漫游主题曲MV《从第一次到每一次》，MV主题曲由罕见病公益爱心大使贾乃亮与罕见病小朋友共同献唱，呼吁社会关注罕见病群体。